¿Cómo ayuda la logopedia a los pacientes con ELA?

1. ¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, es decir, a las células responsables de controlar los músculos voluntarios. A medida que estas neuronas se deterioran, los músculos se debilitan y se atrofian, provocando una pérdida progresiva de la movilidad. La enfermedad no suele afectar a las funciones cognitivas, por lo que la persona mantiene su capacidad de razonar, comprender y sentir, aunque pierda gradualmente la capacidad de hablar, tragar o moverse.

Es una patología poco frecuente pero muy grave, con una progresión rápida y un fuerte impacto físico y emocional. La mayoría de los casos aparecen entre los 40 y los 70 años, aunque puede diagnosticarse antes o después.

2. Signos clínicos de la ELA

Los síntomas de la ELA suelen comenzar de forma sutil, pero se hacen más evidentes con el paso del tiempo. En muchos casos, el primer signo es la debilidad muscular, que puede aparecer en una mano, una pierna o en los músculos del habla y la deglución. Esto se traduce en torpeza al realizar movimientos precisos, dificultad para sujetar objetos, arrastrar un pie al caminar o notar que cuesta más hablar con claridad.

Conforme avanza la enfermedad, se observa una pérdida general de movilidad, que afecta progresivamente a más grupos musculares. Las personas con ELA también pueden experimentar calambres, espasmos musculares y rigidez, lo que limita aún más su autonomía. Cuando la enfermedad afecta a la musculatura bulbar, comienza a aparecer disartria, problemas para articular correctamente las palabras, y disfonía, alteraciones en la voz, haciendo que el habla suene apagada, nasal o ininteligible.

Otro síntoma frecuente es la disfagia, es decir, la dificultad para tragar con seguridad. Esto puede manifestarse como tos al beber, sensación de que la comida “se queda en la garganta” o atragantamientos recurrentes. También es común observar fatiga vocal, especialmente al hablar durante períodos prolongados.

En algunos casos, aparecen cambios emocionales como la labilidad emocional, que provoca risa o llanto incontrolado sin una causa proporcional al estímulo. Y, en fases más avanzadas, aparece afectación respiratoria, ya que la musculatura respiratoria se ve comprometida, lo que puede requerir el uso de soporte ventilatorio.

3. Impacto en el habla y la comunicación

Uno de los efectos más duros para muchas personas con ELA es la pérdida progresiva del habla. La enfermedad puede afectar al control de los músculos implicados en la articulación, la fonación y la respiración, lo que genera:

• • Disartria: pronunciación poco clara o ininteligible.
• • Disfonía: cambios en la calidad de la voz (más nasal, monótona, débil).
• • Fatiga vocal: esfuerzo excesivo para hablar, especialmente en frases largas.
• • Pérdida completa del habla (anartria): en fases avanzadas.

El deterioro del habla no implica que la persona deje de pensar o entender. Por eso, es tan importante establecer cuanto antes estrategias y apoyos para que la persona pueda seguir comunicándose, ya sea con su voz o con sistemas alternativos.

4. ¿Cómo puede ayudar la logopedia?

La intervención logopédica en ELA es esencial y debe iniciarse desde los primeros síntomas. El trabajo del logopeda se adapta en cada fase de la enfermedad y tiene como objetivo preservar la comunicación, la deglución segura y la calidad de vida.

El mantenimiento del habla en fases iniciales, se trabaja para conservar la articulación y la proyección de la voz mediante ejercicios específicos, técnicas de control respiratorio y estrategias de conservación vocal.

La prevención de riesgos en la alimentación en la que el logopeda evalúa la seguridad de la deglución y adapta texturas, volúmenes y posturas para evitar atragantamientos.

Es importante anticiparse a la pérdida del habla y entrenar herramientas que permitan seguir comunicándose a través de SAAC (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación) como pizarras de letras o palabras, aplicaciones con voz sintetizada, tablets con símbolos y sistemas con control visual (eye-tracking). La elección del sistema depende del momento evolutivo y de la movilidad disponible. El logopeda acompaña tanto al paciente como a la familia en su uso.

La comunicación es mucho más que hablar. El logopeda también ayuda a reducir la frustración que genera la pérdida del habla, favoreciendo estrategias de expresión y comprensión mutua.

5. Consejos para mejorar la comunicación en el día a día

Para la persona con ELA:

• • Planificar la comunicación: usar frases cortas y claras, y elegir las palabras clave.
• • Anticipar los cambios: comenzar a usar herramientas alternativas antes de que hablar sea imposible.
• • Pedir ayuda cuando sea necesario: comunicar frustraciones y necesidades sin miedo.

Para familiares y cuidadores:

• • Escuchar con paciencia, sin interrumpir ni terminar frases.
• • Hacer preguntas sencillas (sí/no) cuando haya dificultades.
• • Tener siempre a mano cuadernos, tablets o herramientas de apoyo.

La ELA plantea grandes desafíos, especialmente en lo que respecta a la comunicación. Sin embargo, con el apoyo adecuado, es posible mantener vías efectivas de expresión durante mucho tiempo. La logopedia no solo ofrece técnicas y recursos, sino que acompaña de manera cercana en cada etapa del proceso.

Desde Clínicas Áurea, ofrecemos atención personalizada a personas con ELA y sus familias, con intervenciones adaptadas a cada fase de la enfermedad. Si necesitas más información o apoyo, estamos aquí para ayudarte.

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